Direct naar content

Wat is ons overkomen? Hoe praat je er met elkaar over? Hoe ga je verder? Oud-journaliste Anjet van Dijken werkt aan publicaties en projecten om bij ziekte en zorg het gezin als geheel optimaal te informeren en betrekken. Door het Coronavirus zoeken nu alle ouders en kinderen naar antwoorden om ermee om te gaan, dus vraagt ze 4 bekende (zorg)deskundigen om handvatten. Lees hier deel 1.

In dit interview aan het woord:
Sarike de Zoeten (1966).
Directeur Complex Care United (2CU). Lid werkgroep ‘Wij zien je wel’. Auteur van het boek Langs de weg van ZEVMB. Moeder van Bram (21, epilepsie en Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt), Max (18) en Josephine (17).

Over leven als het leven geen feestje is

'Mijn God, daar gaan we weer!’, dacht Sarike. Met haar man en drie kinderen leven zij al 21 jaar met de gedachte dat hun oudste zoon Bram er elk moment niet meer kan zijn. ‘Iedere verkoudheid is een gevaar voor hem’. Corona werpt haar en haar gezin terug in een modus van overleven. Maar zegt ze erbij: ‘Ik weet ook als de hartslag van ons leven weer tot 60 komt kunnen we het weer aan’.

Wat is normaal?! Wat is niet normaal?!

‘21 jaar geleden, vlak voor de geboorte van mijn oudste zoon Bram, waren we net verhuisd van Rotterdam naar het oosten van Nederland. Ik kende nog niemand en ik zou beginnen aan een nieuwe baan. Maar een paar maanden na de geboorte gaat het helemaal mis met hem. Hij wordt opgenomen in het VUMC in Amsterdam, later in het Radboud in Nijmegen en perifeer in het Deventer ziekenhuis. Vier maanden lang ben ik samen met hem in het ziekenhuis. Mijn nieuwe baan heb ik afgezegd. Ik had in Amsterdam nog wel vrienden, maar na een paar keer kwamen ze niet meer. Mijn enige afleiding daar waren de verpleegkundigen op hun rondes. Het hoogtepunt van mijn dag was dat mijn man Alfred mij een nachtzoen kwam geven. Elke dag reed hij na de spits naar Amsterdam. Verder was het één groot wachten en hopen dat er iets aangedaan kon worden. Er werd uiteindelijk niets gevonden, en er kwam ook geen diagnose. We mochten naar huis.

Gesprekjes met de kassières

'Thuis zat ik in een compleet isolement. Het ziekenhuis zorgde nog voor routine, maar thuis bepaalde Bram de dag. Ik zat met hem op schoot en keek de hele dag hoe zijn aanvallen verliepen. Als hij blauw aanliep moest ik met hem naar het ziekenhuis. Ik totaal onvoorbereid. Ik was gewoon aan het overleven. Ik heb de huisarts gevraagd: Wat is normaal?! Wat is niet normaal?! Dat antwoord heb ik nooit gekregen. We hebben ook nog steeds geen diagnose. Mijn enige gesprekjes waren met kassières. Mijn levenslessen kreeg ik van de Oprah Winfrey Show. Op een gegeven moment heb ik al mijn moed bijeengeraapt om erop uit te gaan. Ik besloot met Bram naar een koffiebijeenkomst van de zwangerschapsgym te gaan. Ik had een leuk gesprek
met de moeder naast me, maar aan het eind zei ze mij: ‘Ik zoek wel kinderen met wie mijn kindje kan spelen, hè? Want vriendinnen heb ik genoeg!’. Eenzamer kun je je niet bedenken.’

Neem je tijd om weerbaar te worden

‘Ondertussen deed mijn man zijn stinkende best om het gezin financieel draaiende te houden. Mijn huwelijk ging niet goed. Ik was tot mijn eigen schrik de vrouw geworden die met fleecetrui op de bank zat. Ik voelde mij zo zielig. Er was niets meer over van die self-made carrière vrouw die net zo veel verdiende als haar man. Ik heb mij toen in de virtuele wereld gestort. Ik ontmoette moeders die in hetzelfde schuitje zaten. Dat lotgenoten contact zorgde dat ik het gevoel van keuzes had. Maar, het gaf mij ook een spiegel hoe ik niet wilde zijn.

Ik ben leuk. Ik vind jou leuk.

'Een Oprah show zorgde voor een kentering. Het ging erover dat als iemand onaardig tegen je doet je moet beginnen met zelf aardig doen. Als de ander dan onaardig blijft, is het tijd om te vertrekken. Van de een op de andere dag begon ik weer voor mezelf te zorgen. Ook begon ik tegen mezelf te zeggen ‘ik ben leuk’. Tegen mijn man zei ik: ‘Ik vind jou leuk’. Ik vertelde hem over dingen waar ik zelf blij van werd. Iedere keer als ik in de negativiteit verzonk dacht ik aan het advies van Oprah: neem je tijd om weerbaar te worden. Dat klinkt makkelijk, maar ik heb echt alle gevoelens gehad, tot en met fatalisme. Het was alsof ik de hele tijd met een bootje tussen alle gevoelens dobberde. Ik heb echt moeten léren om te leven in het moment. Ik haat de zin ‘je moet zelf de slingers ophangen’. Het leven is geen feestje. Ik begon gewoon door dingen te bedenken waardoor ík mijzelf beter begon te voelen.’

Een micro leventje bouwen

‘Corona werpt ons als ouders terug in een modus van overleven. Ik dacht: ‘mijn god, daar gaan we weer.” Ze hebben alle zorgverleners naar huis gestuurd. Ze doen de zorg weer zelf en moeten zich aan Bram en zijn tempo aanpassen of ze willen of niet. ‘Het nieuws is heel spannend, we leven met de gedachte: ‘wat als iemand in huis Corona heeft, hoe voorkomen we dan dat we dat doorgeven aan Bram?’ We zijn een kwetsbaar gezin. Dit probleem is groter dan de simpelste oplossing. Maar ik weet ook: ‘Als de hartslag van ons leven weer tot 60 komt, kunnen we het weer aan’. We gaan weer een nieuwe modus vinden. Ik ben het huis gaan opruimen. Ik heb de dozen van zolder gehaald. We bakken appeltaart, we gaan bloemen plukken en ik heb ervoor gezorgd dat iedereen schone dekbedden heeft. We gaan het leven kleur geven. De kinderen zijn enthousiast dat er geen school is en slapen uit. Zelfs Bram! Ik sta vroeg op: tijd voor mij, dan is het stil. Het is fíjn dat er even geen inbreng is van buiten af. Zo kunnen we er voor elkaar zijn. We bouwen hier een micro leventje. Onze enige uitstapje is naar de supermarkt. Daar lopen we met een brede boog om iedereen heen. Dat vinden de mensen hier heel vreemd. Er zijn hier maar 3 Corona besmettingen geweest, dus de mensen doen echt lacherig. Dat maakt vooral mijn kinderen onzeker, omdat dan anders zijn.’

Ook financiële impact

‘Vroeger, als je hoorde dat je een kind had met een beperking mocht je even verdriet hebben, maar dan moest je weer door. Het verdriet of de onzekerheid is er en je moet er iets mee. Mijn man is bankier, ook wij hebben het ’s avonds niet alleen over de emotionele, maar ook de financiële impact voor ons gezin en dat is spannend. We komen in een nieuwe wereld. We zullen moeten meanderen: de rivier zijn gang laten gaan. Je kunt niet overal dijken bouwen. Leer een beetje met de stroom mee te gaan. Stel je zelf bijvoorbeeld de vraag: wat wil je niet? Als je dat doet heb je meer rust om daarnaast te kunnen denken én doen. Kijk maar eens op Google maps naar de Drentse Aa. Toen ik als kind in Drente woonde ging ik daar vaak naar toe om te varen. Het is een van de laatste rivieren in Nederland die we zijn gang laten gaan. Elke week ziet hij er anders uit.’

Lees hier alle interviews terug: deel 1 (antropoloog Jitske Kramer), deel 3 (orthopedagoog Sarike de Zoeten) en deel 4 (directeur Expertisecentrum Familiezorg Klaartje van Montfort).

Auteur: Anjet van Dijken, wecareconsultancy.com en brussenboek.nl
Fotocredits: Josephine Vega

Heeft u een vraag over dit artikel?

De specialisten van ABN AMRO MeesPierson komen graag met u in contact.