Van Missie naar Impact, met Philip Scheltens en Geert Kazemier (Stichting ADORE)

Wat is Stichting ADORE?

Philip Scheltens:‘De stichting ADORE is eigenlijk het vehikel achter het concept ADORE, een gebouw waar neuro-wetenschappelijk en oncologisch onderzoek samen onder één dak komen. Letterlijk en figuurlijk. Het samenvoegen van onderzoekslijnen op het neuro-wetenschappelijk en het oncologisch gebied doen we omdat we denken dat we een meerwaarde kunnen bereiken.’

Geert, oncologie en neurologie lijk op papier niet zoveel met mekaar te maken te hebben. Waarom was het toch nodig om jullie te verenigen?

Geert Kazemier: ‘Het is goed dat je dat opmerkt. Daar zijn wij inmiddels zo aan gewend dat het goed is om dat toch maar een keer uit te leggen. Je moet je voorstellen dat je onderzoek doet naar een soort basisprincipes bij kanker, alzheimer, MS. Dan doe je dat vaak met menselijke cellen, met dure apparatuur, met mensen die kennis hebben van hoe cellen delen of hoe cellen juist verloren gaan. En toen Philip en ik wat gingen brainstormen met de benen hoog, toen zeiden we wel eens tegen elkaar: waarom zouden we al onze denkkracht niet bij elkaar brengen? Bij kanker zijn er cellen teveel ontstaan, cellen die je liever niet wil. Bij alzheimer en MS gaan er juist cellen verloren die je eigenlijk zou willen behouden. Het blijkt dat als je daar diep in kijkt, dat die principes eigenlijk een beetje hetzelfde zijn. Het is alsof je je gaspedaal soms te hard en soms niet hard genoeg indrukt en dat heeft gemaakt dat wij zeiden: laten we nu eens die basale onderzoekers die aan dat soort principes werken bij elkaar brengen. En toen bleek dat die onderzoekers dat eigenlijk ook een fantastisch idee vonden.'

Wat is jullie missie precies?

Philip Scheltens:'De missie is dat we door het samenbrengen van deze fundamentele (basale) onderzoekers op deze twee terreinen eigenlijk iets creëren wat groter is dan de som der delen. Dat we elkaar inspireren, van elkaar leren en dat we daardoor een grotere stap voorwaarts kunnen maken dan wanneer de onderzoekers in hun silo’s waren blijven hangen.'

Geert Kazemier:'Je hoort ons dus niet zeggen: "Alzheimer de wereld uit of kanker de wereld uit". We zijn ook realistisch. Te vaak is er in het verleden ook wel gedaan alsof we van de ene geweldige uitvinding naar de andere geweldige uitvinding gaan. En daarvoor zitten Philip en ik al te lang in het veld om te weten dat het kleine stapjes voorwaarts zijn. Maar we weten ook dat wanneer je die mensen, die kleine stapjes maken, bij elkaar zet, dat op termijn tot geweldige resultaten leidt. Als je kijkt naar de grote Nobelprijswinnaars, als je kijkt naar de grote onderzoekers, zijn dat bijna altijd mensen die goed samenwerken. Als je goed kijkt, is de kans dat je dan iets fantastisch ontwikkelt het grootst. Dus we hebben de missie veranderd naar samenwerken.'

En wat hebben jullie precies nodig? Geld, kan ik me zo voorstellen. Hoeveel is er al opgehaald?

Philip Scheltens:'Het zijn twee dingen eigenlijk. We streven naar een gebouw waarin het ADORE-concept ook letterlijk zal worden gehuisvest en waar de onderzoekers bij elkaar zullen komen, waarbij de onderzoekers van beide gebieden samenwerken en samen dezelfde apparatuur gebruiken. Daar hebben we ongeveer 30 miljoen euro voor nodig, we zijn al een heel eind. Maar waar we eigenlijk nog het meest enthousiast van worden, is wat er in het gebouw gaat gebeuren de komende tien jaar. Dat is hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek doorr mensen die er nu al zijn, maar ook van mensen die we nog aantrekken. Daarom willen we een grote pot geld hebben, waardoor we mensen in staat stellen om die dingen te doen waar ze echt goed in zijn. Onderzoek doen en niet meer aan aanvragen schrijven.'

Geert Kazemier: 'Concreet willen we 100 miljoen euro hebben. Geld is geen doel op zich, maar we willen een zekere vrijheid creëren voor die onderzoekers. Om eens een keer niet van beursaanvraag naar beursaanvraag te gaan. Sommige onderzoekers zijn soms 60 tot 70 procent van hun tijd bezig met het creëren van geld. Ja, dat is eigenlijk zonde. Het zijn niet zelden de beste onderzoekers die de meeste tijd kwijt zijn bij het genereren van geld. Het idee is om een fonds op te richten waardoor mensen de vrijheid hebben om te doen waar ze heel goed in zijn: onderzoek doen. We willen investeren in een nieuw gebouw, maar heel nadrukkelijk willen we het grootste deel van het geld, 70 miljoen, geven aan die mensen om de komende tien jaar een zekere vrijheid te hebben om onderzoek te doen.'

En hoe vergaat het werven? En waar doen jullie dat?

Philip Scheltens: 'Dat doen we op zoveel mogelijke plekken. In de eerste plaats gaan we terug naar de mensen die ons altijd hebben gesteund. ‘Jongens, we hebben een gek plan en een ongelooflijk grote droom die we graag willen verwezenlijken. Willen jullie ons helpen?’ Via hen proberen we dan ook weer andere mensen aan te haken aan dit concept. We merken dat het bij heel veel mensen goed resoneert. Het is natuurlijk ook vrij uniek. Je zei het zelf al: hoe breng je die twee dingen bij elkaar? Dat is eigenlijk apart. Maar als we het uitleggen, dan blijkt dat eigenlijk wel heel goed aan te slaan. En verder zijn we bezig met de VriendenLoterij.'

Is dit door het coronavirus nog onder druk komen te staan?

Geert Kazemier: 'Ja, dat is ook wel logisch, want we zijn voor een groot deel ook gewoon een ziekenhuis waar mensen liggen op een intensive care. Er lagen op een gegeven moment honderden patiënten met Covid-19 in ons ziekenhuis. Toen was het ziekenhuis ook echt in noodtoestand. Dan staatonderzoek even stil. Dat heeft echt weken, maanden zelfs stilgelegen. In die tijd hadden Philip en ik ook gewoon de hele dag onze witte jas aan en waren we bezig met waar we uiteindelijk natuurlijk voor zijn gaan studeren toen we 18 waren. Dat is helemaal niet vervelend en tegelijkertijd begint het nu alweer een beetje te kriebelen. Onderzoek is inmiddels weer opgestart. De zorg is weer een beetje genormaliseerd. We willen over tien jaar natuurlijk wel ergens staan en dan moeten we nu wel gas gaan geven. Dus ja, dat is gewoon even lastig geweest voor onszelf, maar ook bij de donateurs of de potentiële donateurs. Iedereen was natuurlijk met iets anders bezig, zij hadden ook zorgen over hun eigen gezondheid en die van hun familie. En deze mensenwilden we niet lastigvallen in die periode. Dus we hebben dat gewoon bewust echt een paar maanden op een laag pitje gezet.'

Wanneer is 2020 voor jullie dan toch nog geslaagd?

Philip Scheltens: 'Als wij na de zomer weer in staat worden gesteld om onze missie uit te dragen en we weer nieuwe mensen aan ons kunnen binden. En als we eind 2020 kunnen zeggen: we hebben drie maanden stil gestaan, maar we hebben het ook weer ruimschoots gehaald, doordat we vol gas hebben kunnen geven. Dan zou in 2020 toch wel geslaagd kunnen noemen.'

Geert Kazemier: 'Als Covid-19 ons íets leert, dan is het natuurlijk ook wel dat de enige garantie die je hebt voor de toekomst is nu investeren. Investeren in zorg, investeren in research en investeren in die dingen die maken dat we over tien jaar net een beetje verder zijn dan nu. Nederland speelt een hele belangrijke rol als je kijkt naar de research in Covid-19, in het ontwikkelen van vaccins en dergelijke. Dat komt omdat we natuurlijk onze virologische research in Nederland heel erg op orde hebben. Wat veel mensen zich vaak niet realiseren is dat Nederland, als je kijkt naar de output per euro, een enorme naam en reputatie heeft op het gebied van medisch wetenschappelijk onderzoek. Nederland staat vaak in de top 5 als het gaat over de hoeveelheid geld die we in onderzoek stoppen en de kwaliteit die er uitkomt. En dan gaat het niet alleen over oncologie of over neurologie, maar over breed onderzoek. Dat is gek, want Nederlanders hebben zelf wel eens de neiging om naar Nederland te kijken alsof de zorg een ondergeschoven kindje is. Ook bijvoorbeeld gewoon de zorg voor patiënten staan we al jaren op nummer 1, 2 of 3 in Europa als het gaat om de beste zorg. En toch hebben we ergens soms het idee dat dat allemaal in Nederland niet zo goed is. Daar moeten we eigenlijk gewoon hartstikke trots op zijn.'

Stel dat die 100 miljoen wordt bereikt en dat nieuwe gebouw staat er. Wat gaat jullie impact dan zijn?

Philip Scheltens:'Impact voorspellen is altijd lastig. Sowieso, de toekomst voorspellen is lastig, maar ik denk dat we door dit concept en het vrije geldwetenschappers in staat stellen om de dingen te doen waar ze echt goed in zijn en niet af te laten leiden door aanvragen te schrijven. Door de combinatie van deze twee velden hopen we op doorbraken. Welke dat zijn kunnen we niet forceren. Maar je kunt ze wel faciliteren door de knapste koppen ter wereld bij elkaar te brengen en te zeggen: dit is de plek waar je moet werken en we verwachten dat je ook niks anders doet dan gewoon je eigen werk waar je goed in bent. Dan ga je uiteindelijk dingen bereiken.'

Geert Kazemier:‘Ik geef je een voorbeeld. Philip en zijn groep hebben een grote club van mensen die honderd jaar of ouder zijn en die geen alzheimer hebben. Daar zitten inmiddels meer dan 350 mensen in. Die hebben onderzoekers helemaal uitgeplozen tot en met DNA van familieleden aan toe. Nu blijkt dat in die groep mensen die 100+ zijn er ook mensen tussen zitten die kanker hebben overleefd, terwijl ze toen ze daarmee gediagnosticeerd werden eigenlijk opgegeven waren. Dat is bijzonder interessant. Ik geef je een klein voorbeeldje. Je moet je dus voorstellen dat daar mensen tussen zitten die longkanker in stadium 4 hebben overleefd. Dat is heel interessant om voor ons te onderzoeken. Wat maakt nu dat de patiënt dat overleefd heeft en 100+ is geworden? En tegelijkertijd weten we dat het merendeel van de mensen die op dit moment kanker hebben, daar gewoon mee leven en daar eigenlijk niet eens klachten van ondervinden. Dus een groep die bij elkaar gezocht is omdat ze geen alzheimer hadden, blijkt opeens ook een ontzettend interessante groep te zijn voor ons, kankeronderzoekers. Dat hadden we anders heel makkelijk gemist. Je voelt al aan dat dit een enorme berg aan kennis en informatie is die zo dadelijk andere patiënten kan helpen.’

Philip Scheltens: 'Waarschijnlijk is ook hier het immuunsysteem de link. Twee mensen binnen deze groep hebben ook Covid-19 overleefd. Je zou zeggen, die zijn zo breekbaar als wat. Dat is ongelooflijk. Ze hebben een immuunsysteem dat hen beschermt om kanker te overleven. Dus ja, er zit iets in die mensen dat ons kan leren hoe je dit soort ziekten uiteindelijk te lijf gaat door je immuunsysteem te preppen als het ware.'

Geert Kazemier:'En wat is dan je impact? Je moet ontzettend oppassen om te zeggen: over tien jaar kanker de wereld uit, over tien jaar nooit meer MS of alzheimer. Dat is niet waar. Het enige wat je echt zeker weet, is dat wanneer je mensen bij elkaar stopt die het leuk vinden om met elkaar te werken, de kans het grootst is dat ze met geweldige nieuwe dingen komen. Dus het is faciliteren. De omstandigheden creëren die de kans zo groot mogelijk maken dat er een geweldige vondst wordt gedaan. Er zijn wel eens mensen die zeggen als ik je 100 miljoen geef, komt er dan zeker een Nobelprijs bij jullie? Nee, zo werkt het niet, maar je maakt wel de kans mogelijk groter.'

Die Nobelprijs, dat zou fantastisch zijn. Maar als leek zou ik graag willen weten: zou het mogelijk kunnen zijn dat bijvoorbeeld een ziekte als kanker überhaupt de wereld uitgaat? Is dat mogelijk?

Geert Kazemier:'Ja, dan moet je heel diep kijken naar hoe kanker ontstaat. Heel kort gezegd komt het er eigenlijk op neer dat er bij elke cel die deelt - en bijna elke cel deelt om zichzelf te vernieuwen - kleine foutjes ontstaan in dat deelproces. In het geraamte van die cel, in het DNA van die cel. En jij en ik hebben processen in die cel om die kleine foutjes te herstellen. Maar je kan je voorstellen dat hoe vaker zo'n cel deelt, hoe groter de kans is dat er een keer zo'n foutje ontsnapt. Dat zo’n fout niet gerepareerd wordt. Die niet-gerepareerde foutjes kunnen er uiteindelijk toe leiden dat een cel maar blijft delen, nooit meer ophoudt met delen, en dan ontstaat kanker. Je kan je dus voorstellen dat hoe ouder je wordt, die kans gewoon groter wordt. Mensen vragen mij vaak: wat moet ik nu doen om geen kanker te krijgen? Dan zeg ik altijd: niet te oud worden. Het is inherent aan het ouder worden. Het is dus interessant waarom sommige mensen ook wel oud worden of kanker krijgen, maar daar eigenlijk heel goed mee leven. Een groot deel van die kankercellen wordt ook weer spontaan opgeruimd door je eigen afweersysteem. Dus het idee dat kanker zich altijd verder ontwikkelt is niet waar. Dus kanker de wereld uit, nee. Maar het is wel voorstelbaar dat we een situatie creëren waarin dat lichaam veel beter de kankercellen te lijf kan gaan. Dan krijg je dus een situatie waarin je leeft met kanker en waarbij je dat lichaam helpt om het te laten verdwijnen - iedere keer als het weer de kop opsteekt. Ik denk dat we eerder in zo'n situatie terechtkomen waarin je leeft met kanker en wij je helpen als dokters om in een situatie te komen van stabiel evenwicht en dat het je levensduur en misschien ook de kwaliteit van leven niet meer beperkt.'

Wanneer is jullie persoonlijke missie geslaagd?

Philip Scheltens: 'We zitten hier omdat we samen het ADORE-concept hebben bedacht. En wij zijn pas klaar en gelukkig als het er staat is en als iedereen aan het werk is en binnen dat concept zijn dingen aan het doen is.'

Geert Kazemier: 'Je hebt de korte termijn, waarin je zoekt naar geld. Maar we zitten er niet alleen voor de korte termijn. Het zou het wel heel tof zijn als we over tien jaar kunnen zeggen dat we met dit concept een hele belangrijke stap hebben gezet. En dat we het kunnen uitbreiden, want er zijn ook andere onderzoeksinstituten of onderzoeksrichtingen die misschien wel willen aansluiten. Dat het een soort van zwaan-kleef-aan wordt. Want waarom niet Amsterdam en Utrecht combineren bijvoorbeeld? Of waarom niet onderzoekers uit andere centra? Waarom doen we op zoveel verschillende plekken soms hetzelfde onderzoek? En dan gaat het meer om hoe je Nederland echt een kenniseconomie creëert. Maar dat is wat ik heel spannend zou vinden als over tien jaar blijkt dat dit wel het zaadje geweest is dat heeft geleid tot een groot, nog groter samenwerkingsverband. Waarbij we soms eventjes over onze eigen schaduw heen stappen en gewoon doen wat het beste is voor het onderzoek en beste is voor de patiënt in de toekomst. Dat lijkt mij heel tof.'