Doorgaan als gezin tijdens Corona: hoe doe je dat? Deel 4

In dit interview aan het woord:
Klaartje van Montfort (1954), directeur van het Expertisecentum Familiezorg. Mede-ontwikkelaar en trainer van de methode Familiezorg. ‘ExFam’ biedt acute hulp en langdurige begeleiding aan 250 gezinnen per jaar in Brabant samen met externe partners.

Als Corona nog 3 maanden duurt denkt Van Montfort dat er versneld grote veranderingen aankomen. Er werd te gemakkelijk een beroep gedaan op mantelzorgers en de zorg ging kapot aan onderlinge concurrentie en kwantiteitseisen. De Familiezorgexpert wil bewijzen dat kwalitatief betere zorg kan.

Zorgen ís niet altijd knap en goed

Zie de mens eerst

‘Deze week viel mij een uitspraak van intensivist Peter de Jager van het Jeroen Bosch Ziekenhuis op TV op. Hij zei dat zijn teams op de Intensive Care het moeilijk vonden dat ze door Corona minder zicht hadden op de mens achter de patiënt, doordat ze geen contact hadden met familie. Op de Intensive Care is dat gewoner dan op andere afdelingen van het ziekenhuis. Maar in de zorg is het absoluut níet gebruikelijk om de mens en zijn familie achter de patiënt te ontmoeten. Ik wil graag aan zorgprofessionals een oproep doen om niet alleen ten tijde van Corona de mens achter de patient te willen kennen, maar altijd de patiënt en familie te erkennen als gelijkwaardige partner in de zorg.

‘Dan ben je mijn vader niet meer’

‘Mijn mantra is: “Om zelf goed in evenwicht te zijn moet je in verbinding staan met anderen”. Ik heb samen met mijn drie zussen 12 jaar lang voor mijn vader gezorgd. Wanneer mensen niet meer in de maatschappij meedraaien, bijvoorbeeld door ziekte of zorg, houden ze zich steeds minder bezig met hoe ze eruit zien. Ze hebben het idee dat ze niemand meer iets te bieden hebben. Mijn vader had dat ook heel duidelijk. Naar verloop van tijd trok hij elke dag zijn joggingbroek en sloffen aan. Dan zei ik tegen hem: ‘Pap, dat vind ik niet fijn om naar te kijken, dan ben je mijn vader niet meer. Trek gewoon een broek aan.’ Ik hoor nu veel dochters om mij heen van ouder wordende ouders zeggen: ‘Doe dat vooral pap, ik blijf toch wel van je houden.’ Voor ze er erg in hebben zijn de rollen omgedraaid en zijn ze de moeders van hun vader geworden. Een zorgrelatie gaat over menswaardigheid en gelijkwaardigheid.’

Verandering door kwetsbaarheid

‘De families die bij ons expertisecentrum aankloppen hebben acuut hulp nodig, maar moeten – gelijk door Corona – van de een op de andere dag hun leven 180 graden omgooien. Wij gaan 100% voor deze families en als 1.000 euro nodig is voor de eerste stap, regelen we dat. Moet een familielid snel uit huis geplaatst worden, dan regelen we dat. Wat ik hiervoor terugvraag is dat ze kwetsbaar durven zijn. Dat kan natuurlijk alleen als ik dat zelf ook durf. Dat doe ik door bijvoorbeeld te zeggen dat ik iets niet weet, maar dat ik het zal uitzoeken en als ik een fout maak dat direct toe geef. Mensen laten zich pas helpen als ze je vertrouwen.

Na de eerste shock mogen ze even op adem komen, maar niet te lang. Wat je direct ziet zijn ontwenningsverschijnselen. Mensen worden heel onrustig en zoeken continu bevestiging of ze het ‘goed doen’. Ze raken soms letterlijk in paniek. Dat is een gewoon verschijnsel omdat ze hun routine kwijt zijn. Die manier van leven en zorgen was tevens hun houvast. Daarom is het eerst ‘rust, regelmaat en reinheid’. We gaan werken aan een dagschema: gewoon starten met de dag, het bed opmaken, ontbijten, goed eten, genoeg eten, en goed slapen.’

Wat wil je voor jezelf?

‘Iedereen wil gered worden, maar om eruit te komen moet je beginnen met goed voor jezelf zorgen: zelfzorg. Daarom vraag ik van de families dat ze stil durven te staan bij wat ze oprecht wensen voor hun eigen leven. Ik begeleid hen bij vragen, als: “Hoe komt het dat ik mij zo voel?” Maar ook vragen als: “Wat zijn mijn krachten, wat zijn mijn mogelijkheden en wat heb ik aan creativiteit in mij?”’Alle emoties die dat oproept zijn goed. Er is dan geen goed of fout. Praten zorgt voor openheid en verandering. Vanaf het moment dat families inzien dat ze keuzes hebben en de borglast kunnen delen houden ze het langer vol. Dat geeft lucht, en de relaties blijven bewaard.’

‘Haal ze bij mij weg!’

‘Zorgprofessionals hebben als taak om mensen die vast zitten in de zorg uit de emotionaliteit te halen door hen aan te spreken op hun menswaardigheid. Ik hoor vakgenoten mantelzorgers nu te vaak aanprijzen van hoe goed ze zorgen. Zorgen ís niet altijd knap en goed. Onlangs sprak ik nog een man die tegen mij zei: “Haal ze bij me weg!” Zijn vrouw en dochter waren bij ons op kantoor gekomen en hadden om hulp gevraagd. Hun dochter vertelde hoe zeer moeder aan het zorgen onderdoor ging. De zorg was 5 jaar geleden begonnen sinds de herseninfarct van haar vader. Ik vroeg of ik met hen mee mocht om de thuissituatie beter te leren kennen. Bij binnenkomst zie ik de vader midden in de woonkamer in zo’n grote aangepaste rolstoel zitten. Moeder loopt naar de keuken om een kopje koffie te zetten. Als ze weg is zegt hij mij: “Neem ze mee en laat ze nooit meer terugkomen, ik word juist ziek van haar!”. Moeder wil zo goed mogelijk zorgen en is haar eigen leven gaan opofferen. En daardoor zit vader al 5 jaar vast in het regime dat zijn vrouw voor hem heeft bedacht. Hun relatie staat op springen. Beiden zijn in een onontwarbare kluwen van irritaties en ontevredenheid gekomen en weten niet meer waarom. Dit gebeurt in zo veel zorgsituaties.’

Nederlandse schuldcultuur

‘Er kleeft in Nederland een onbespreekbare kant aan zorgen voor elkaar. Als je de zorg uitbesteedt, vragen mensen direct: ‘Kun je dat zelf niet? Of wil je dat niet? Het is toch normaal dat je zorgt?’ Doe je de zorg niet zelf, dan faal je en dat zorgt voor een schuldvoel. De vraag die daarom juist door alle zorgprofessionals juist bespreekbaar moet worden gemaakt is: “Waarom zorg je op zo’n manier dat je geen eigen leven meer leidt?”. Daarover praten is een taboe. In Nederland hebben wij een ‘schuldsamenleving’. In zuidelijke Europese landen hebben ze een schaamte cultuur. Daar durven ze problematieken niet aan te kaarten. Dat zorgt voor geheimen, wat weer tot andere verregaande consequenties leidt.’

Kwaliteitszorg

‘Door Corona komt er wellicht geld beschikbaar om een app te ontwikkelen waardoor we families beter kunnen begeleiden en volgen. De kwaliteit van gesprekken staat al te lang onder druk door de onderlinge concurrentie en het leveren van kwantitatieve zorg. Data zijn essentieel om te bewijzen dat de zorg efficiënter, effectiever en menselijker kan. Dat wilden we al heel lang, maar misschien kan het nu. We weten al dat kwalitatief betere gespreksvoering met mensen én hun familie een interventie is die veel leed voorkomt en door beter samen te werken geld bespaart.

Dienstbare overheid

Sowieso denk ik dat als Corona langer dan 3 maanden duurt, dat er versneld grote veranderingen aankomen. Ik hoop dat de overheid dit als kans ziet om de marktwerking terug te draaien, dat het geen ratrace hoeft te zijn. Ik vraag mij al heel lang af hoe houdbaar het zorgsysteem is waarin we zo gemakkelijk een beroep op mantelzorgers doen. Deze gezinnen hadden al vóór Corona het water aan de lippen staan. Voor de komende jaren kan de overheid niet verwachten dat ze nog meer doen. We hebben al te veel aan deze families overgelaten.

Ik sluit graag af met wat schrijver Geert Mak onlangs op TV in een interview zei: ‘Misschien dat Corona tot de gedachte leidt dat de marktwerking in de zorg geen goed idee was en dat iedereen aanvoelt dat er weer een dienstbare overheid nodig is.”’

Dit was de laatste in de serie: ‘Doorgaan als gezin tijdens Corona: hoe doe je dat?’ Lees hier alle interviews terug: deel 1 (antropoloog Jitske Kramer), deel 2 (ervaringsdeskundige Sarike de Zoeten), deel 3 (orthopedagoog Sarike de Zoeten).

Auteur: Anjet van Dijken, wecareconsultancy.com en brussenboek.nl