Doorgaan als gezin tijdens Corona: hoe doe je dat? Deel 5 (slot)

In dit interview aan het woord:
Mr. Anjet van Dijken (1976), directeur Wec-are, journalistiek bureau in storytelling en cocreatie met (jonge) mantelzorgers. Initiatiefnemer projecten bij brussenboek.nl en ‘Brussen Erbij Beweging’ (BEB). Auteur van de artikelenserie over Corona en het gezin. Lees hier deel 1, deel 2, deel 3 en deel 4 van deze serie.

Hoe gaat Anjet in haar eigen gezin, met partner en drie jonge kinderen, haar visueel en verstandelijk gehandicapte broer, van wie Anjet ruim 25 jaar mantelzorger is, om met de Coronacrisis? Lees over haar rol als mantelzorger ook het interview voor Financial Focus: ‘De zorg voor een gehandicapte broer of zus’. Tot slot een persoonlijke noot: Anjet van Dijken en de auteur van deel 5 in genoemde serie zijn familie. Zijn grootvader en haar grootmoeder trokken als broer en zus veel met elkaar op in een gezin met negen kinderen.

Mijn blinde broer leerde mij: ‘Wat kan wél’?

‘Er zijn drie redenen waarom ik deze serie maakte. Allereerst zag ik veel parallellen met wat een gezin doormaakt als het opeens te maken krijgt met ziekte. Die experts wilde ik hier graag over horen. Daarnaast was de pen oppakken een manier om met wat er gebeurde om te gaan, wat ik na het schrijven van mijn twee boeken eigenlijk niet had gehad. Het voelde goed om als het ware mijn vroegere werk als planner op de redactie van BNR op te pakken. Dan mocht ik aan de slag gaan met de vraag: ‘Wat kunnen we volgende week op de radio doen met het nieuws van nu?’ Tot slot, ik zocht zelf ook handvatten bij deze overgang van een normaal leven naar een leven waarin alles was veranderd. De noodrem was nodig op het normale leven om de Intensive Care niet te overbelasten. Maar daardoor raakten we allemaal ineens alle houvast kwijt. Hoe moest ik doorgaan? Persoonlijk, en als één van de ouders in ons gezin.’

Zie je een lijn in de 4 interviews?

‘Ik was verbaasd dat verschillende vakgebieden precies hetzelfde zeggen. De antropoloog zegt hetzelfde als de moeder die al 24 jaar zorgt, als de orthopedagoog, als de familie-expert. Corporate antropoloog Jitske Kramer duidt het als de cultuurshock waar we doorheen gaan. Een dergelijke heftige shock blijkt er ook te zijn voor gezinnen die opeens te maken krijgen met (ernstige) ziekte, zoals bij moeder Sarike de Zoeten. Door een virus zit iedereen opeens in de overleefstand met veel vragen. Alle vier hebben het over de nood tot ‘meanderen’. Want elke week komen er nieuwe cijfers, inzichten en kennis. Eindconclusies zijn er pas in de ‘nieuwe tijd’, alleen onmogelijke keuzes. En vooral: ‘doorgaan’. Elke dag opstaan en ritme en regelmaat. Dat betekent voor gezinnen dat je elke dag, week, maand opnieuw moet bepalen wat het beste is. De nieuwe zekerheid is de onzekerheid. Dat betekent dat er ook geen goed of fout is. Dat gaf mij vreemd genoeg ook een soort steun. Ik heb tien jaar lang in Frankrijk gewoond. Daar bemoeit niemand zich met elkaar: niet over de opvoeding, niet over werk. Dat is privé. Ik was eigenlijk nog bezig met terug aanpassen in Nederland in het land van ’17 miljoen coaches’. Ook die vallen nu even stil. Deze tijd voelt voor mij daarom ook als een soort van bevrijding.’

Hoe ga je er binnen jouw gezin mee om?

‘De eerste weken waren we wel in shock, maar hadden we een opdracht: thuis te blijven ‘to flatten the curve’. De cijfers beginnen beter te worden en de nieuwigheid is ervan af. Ik voel ook: het thuisblijven begint zwaarder te wegen en de onzekerheid ook over ’hoe lang nog’. Vorige week kreeg ik appjes van andere moeders: ‘Mag jouw zoon met mijn zoon alleen buiten fietsen?’ Ik moest echt nadenken: ‘Wat vind ik daarvan?’ En aan mijn man: ‘Wat vind jij daarvan?’ Het is niet altijd makkelijk om op één lijn te zitten. De richtlijn is toch dubbel: buiten spelen kan, maar met 1 1/2 meter afstand. Dus is de vraag: ‘Mag ik mijn zoon die verantwoordelijkheid wel geven?’ Dat is het eerste waar ik het met ouders over heb die ik op straat tegenkom. Uit alle verhalen blijkt dat je niet op alles een pas-klaar antwoord hebt, we zitten tussen het oude en ‘nieuw normaal’. Deze woorden van antropoloog Kramer deden mij direct denken aan de slogan bij Hot Yoga: ‘Try to be comfortable in an uncomfortable position’. Dat lijkt mij zeer passend bij onze opdracht nu.’

‘Het is essentieel om met je kinderen te blijven praten. Uit mijn ervaring met gezinnen met ziekte blijkt dat wat ze niet weten, ze zelf invullen. Ik leerde ook van orthopedagoog dr. Tinneke Moyson dat als kinderen niet met Corona bezig zijn, je ze niet er alles over hoeft te vertellen. Maar ik weet dat als ze erover beginnen, dat ik luister. Laatst begon mijn jongste zoon van vijf jaar over Corona. Niet in bed, maar terwijl ik onze vaatwasmachine uitruimde: ‘Corona! Corona! Corona! Ik word gek van dat Corona. Ik wil dat het weggaat’, zei hij. Daarover hebben we kort gepraat. Uit mijn interviewervaring met kinderen weet ik dat als kinderen van onderwerp veranderen, dan is het klaar. In het algemeen is het belangrijkste om thuis een cultuur te creëren waarin ruimte is voor kinderen om vragen te stellen. Ook op de ongelegen momenten, dan juist! Je kunt er ook voor gaan zitten. Daarom hebben we met Studio Amy Guijt een ‘familiepraatplaat’ ontwikkeld met vijf vragen.’
‘Ook voor ons is de praktische kant van kinderen én werken is een uitdaging. Mijn man Tiemen werkt overdag. Na het avondeten en in het weekeinde werk ik. Ook wel tussendoor, als de kinderen even klaar zijn met het huiswerk. Mijn werk als zzp’er gaat over het beter mee laten praten van (jonge) mantelzorgers over zorgen die hen aangaan. Ik werk mee aan landelijk initiatief om hen beter van informatie te voorzien samen met grote onderzoeksorganisaties, aan een campagne die toch opeens doorgaat en waarbij ik jonge mantelzorgers interview, en ik heb zelfs samen met 2 jonge mantelzorgers een nieuw video-project bij een subsidieverstrekker ingediend om te zorgen dat ze blijven of gaan signaleren.’

Hoe gaat Jalbert met deze verandering om?

‘Mijn broer Jalbert is juist nu een grote inspiratiebron voor mij. Hij is blind en verstandelijk gehandicapt, woont op een geïsoleerd woon-terrein, maar ziet dat als zijn wereld. En hoewel hij geniet van de ‘pyamadagen’ en dat hij nu – eindelijk – op zijn kamer mag eten, zei hij mij een paar dagen geleden door de telefoon dat hij het ‘langer dan verwacht’ vindt duren. Dat is voor mij een signaal.’
‘Op mijn 19e, nadat onze beide ouders waren overleden, werd ik mantelzorger voor mijn broer. Ik heb in die jaren geleerd dat vertrouwen de basis van elke relatie is, dat je met elkaar bespreekt wat ‘aanvaardbare risico’s’ zijn en hoe we dan reageren. Zo geeft mijn broer geen pijn aan. Hij is voor die inschatting afhankelijk van anderen. Hij raakt ook nooit in paniek. En dus als hij zo’n kleine opmerking doet als ‘langer dan verwacht’ betekent het dat hij het zwaar heeft. Dat bespreek ik dan met de begeleiding. Jalbert wordt fantastisch begeleid door het team van zijn woning. Er zijn weinig wisselingen en ze hebben een groot hart voor het tiental cliënten. Dat geeft hem en mij nu rust. Ik mag er officieel niet komen, maar voor Pasen heb ik toch stiekem een taart in de lift gezet. Kleine, menselijke dingen zijn belangrijker dan ooit. Juist voor deze groep.’

Wat hoop je dat er nu gebeurt?

‘Net als mijn laatst geïnterviewde Klaartje van Montfort – expert Familiezorg – hoop ik echt dat we toegaan naar een meer menswaardige zorg. Wat we voor onze buren doen, moeten we ook in verpleeghuizen doen. Wat ik bedoel is: de nieuwe regels zijn belangrijk om na te leven, maar wat kun je tegelijkertijd doen om Coronamaatregelen menswaardiger te maken? Vaak kun je met een paar kleine veranderingen al heel veel (onzichtbaar) leed verzachten. Het gaat steeds om een weging van belangen: het belang om het risico op verspreiding te minimaliseren, maar ook een menswaardig leven voor mijn broer. De vraag die ik wil dat meer beantwoord wordt: ‘Dit’ kan niet, maar wat kan wél? Grote borden met ‘Corona’ bij de slagboom van de instelling moeten zorgen dat ik wegblijf. Maar als ik die 1 1/2 meter met zijn begeleiding kan garanderen, kan het toch wel? Zoals antropoloog Jitske Kramer zo mooi zegt: ‘We gaan nu mee met het ritme van de IC’. Naast de ziekenhuissector moet de welzijnssector ook zijn stem in de discussie roeren hoe we praktisch en beter omgaan met het Coronavirus. Alle belangen moeten tellen. Dat vraagt veel van onze creativiteit, maar opgroeiend met een broer met een beperking: niets is onmogelijk en je kunt de toekomst niet voorspellen. Je moet het doen met wat je hebt, maar niet alles van tevoren uit veiligheid wegzetten. Dan houd je een onmenselijk leven over.’
‘Daarom hebben we álle expertises aan tafel nodig voor de praktische uitwerking van het Coronavirus. Voor de zorg voor onze ouderen en gehandicapten wordt het tijd dat we zo veel mogelijk de secundaire effecten in kaart brengen en voorkomen. We willen dat mensen niet overlijden aan Corona, maar ook niet aan een gebrek aan aanraking en eenzaamheid. Samen kunnen we die uitdaging aangaan. Ik schuif namens de familie graag aan!’

Op de foto: Jalbert en Anjet van Dijken
Fotograaf: Mariel Kolmschot