Data for life: Yamicc opent én versnelt kankeronderzoek

‘Toen mijn vrouw Yam ziek werd, kreeg ze een behandeling die in 25 jaar nauwelijks was veranderd’, zegt Roald Kruit (44). Ze overleed aan een glioblastoom, een zeldzame en agressieve hersentumor. ‘Niet omdat artsen of onderzoekers niet hun best deden, maar omdat het systeem zo is ingericht dat er nauwelijks vooruitgang komt.’ De 33-jarige Carli Wischhoff heeft juist precies de tegenovergestelde ervaring: haar vader genas van een zeldzame tumor, dankzij innovatieve therapie. ‘Ik heb gezien dat het wél kan’, zegt ze. ‘Dat maakt het des te wranger dat zoveel patiënten met zeldzame kankers die kans niet krijgen.’ Kruit en Wischhoff richtten samen Stichting Yamicc op, voluit You And Me In Curing Cancer. Een initiatief dat het vastgelopen systeem rond zeldzame kankers wil veranderen door ziekenhuizen, onderzoekers en data met elkaar te verbinden.

Twee drijfveren, één missie

Kruit en Wischhoff verschillen in achtergrond en karakter. Kruit komt uit de wereld van snelle technologie en schaalbare software. Hij was medeoprichter van Mendix, een softwareontwikkelplatform waarmee bedrijven in allerlei sectoren eigen programma’s kunnen schrijven, dat in korte tijd internationaal groeide tot 1.200 medewerkers en onder meer software leverde voor de Amerikaanse defensie-industrie. Wischhoff heeft een topsport achtergrond, werkte jarenlang als strategisch partnermanager en legt juist de nadruk op vertrouwen, zorgvuldigheid en menselijke maat. De tegenstellingen tussen beide zakenpartners blijken geen nadeel, maar juist een extra kracht. ‘Roald versnelt’, zegt Wischhoff. ‘Hij wil vooruit, verbeteren, doorbreken. Ik stel de vragen: wie nemen we mee, wat hebben we nodig, en is het in lijn met de impact die we willen maken?’ Kruit knikt. ‘Zonder Carli was Yamicc waarschijnlijk een te technisch project geworden. En zonder Roald was het misschien te ontastbaar gebleven.’

Een systeem dat faalt voor zeldzame soorten kanker

Waardoor is er maar zo weinig onderzoek naar bijzondere, minder vaak voorkomende vormen van kanker? Volgens Kruit en Wischhoff ligt dat niet aan een gebrek aan interesse of kennis, maar in verkeerde prikkels. ‘Voor farmaceutische bedrijven zijn zeldzame kankers niet interessant genoeg’, zegt Kruit. ‘De patiëntgroepen zijn klein, de risico’s groot en de opbrengsten onzeker. Dat is geen moreel oordeel, maar een economisch gegeven.’

Ziekenhuizen en universiteiten kunnen dat gat niet alleen dichten. Data over patiënten, behandelingen en uitkomsten zitten verspreid over instellingen en landen. ‘Iedereen doet zijn best om goed samen te werken’, zegt Wischhoff, ‘maar in de praktijk werken we nog te veel in silo’s. Daardoor duurt onderzoek onnodig lang en leren we te weinig van bestaande patiënten en behandelingen.’ Volgens Kruit is dát de kern van het probleem. ‘De bottleneck zit in hoe we kennis en data organiseren en delen.’

De Mendix-logica, toegepast op zorg

Die gedachte vormt de basis van Yamicc. Kruit en Wischhoff bouwen met hun stichting aan een zogeheten Trial Execution Platform: een digitale infrastructuur waarmee ziekenhuizen data kunnen delen en studies sneller, betaalbaarder en effectiever kunnen uitvoeren. Ziekenhuizen blijven zelf baas over hun eigen aanpak en uitkomsten, maar kunnen hun trials makkelijker en voordeliger opschalen, en kunnen hun data en bevindingen eenvoudiger delen met anderen. ‘Het platform zelf geneest niemand’, nuanceert Kruit. ‘Maar om een concreet voorbeeld te noemen: het maakt wel mogelijk dat we bestaande medicijnen sneller en slimmer testen voor nieuwe toepassingen. Dat heet drug repurposing. De kennis is er vaak al, we gebruiken die alleen niet goed genoeg.’ Wischhoff vult aan: ‘Voor patiënten betekent dit vooral dat ze niet aan de zijlijn staan. We geloven in persoonlijke behandelingen op maat, waarbij er gekeken wordt naar zoveel mogelijk data om tot het meest effectieve behandelplan te komen.’

Vertrouwen als randvoorwaarde

Data delen in de zorg ligt gevoelig. Privacy, eigenaarschap en ethiek zijn cruciale kwesties. Juist daarom koos Yamicc voor een zware governance-structuur. De stichting werkt met een Raad van Toezicht en een zeer ervaren adviesraad. ‘Zonder vertrouwen werkt dit niet’, zegt Wischhoff. ‘Artsen, patiënten en ziekenhuizen moeten zeker weten dat data veilig is en niet commercieel wordt misbruikt.’ Die zorgvuldigheid is volgens Kruit geen rem, maar een versneller. ‘Als het vertrouwen er is, durven mensen mee te doen. Dan kun je echt schaal maken.’ Een van de eerste concrete resultaten is de ReDiReCCT-GB-studie naar glioblastoom, die wordt uitgevoerd in het Erasmus MC.

Ondernemende filantropie

Yamicc is een stichting, maar is bewust professioneel ingericht. De start werd mogelijk gemaakt door een schenking van een private financier, maar dat is volgens de oprichters geen houdbaar eindmodel. ‘Als we willen dat dit over tien jaar nog bestaat, moeten we het net zo serieus organiseren als een onderneming’, zegt Kruit. Daarbij speelt ook de financiële en juridische structuur een rol. In dat traject werkten zij nauw samen met ABN AMRO MeesPierson, onder meer bij filantropisch advies, governance en het verkrijgen van de ANBI-status. ‘Zij hebben enorm geholpen. Niet door ons te sturen,’ benadrukt Kruit, ‘maar door het professioneel en toekomstbestendig in te richten.’

Groter dan één ziekte

Yamicc begon met hersentumoren, maar de ambitie reikt veel verder. Als tweede categorie is nu ook onderzoek naar sarcomen (bindweefselkanker) toegevoegd, een derde indicatie volgt binnenkort. ‘Uiteindelijk zou dit platform geschikt kunnen zijn voor alle zeldzame ziekten’, zegt Kruit. ‘Niet alleen in Nederland, maar Europees en mogelijk wereldwijd.’ Vergeleken met de techwereld vindt Kruit het tempo in de medische en onderzoekssector soms wennen. ‘In software ben je gewend aan exponentiële groei. In de medische wereld gaat alles trager, en dat is ook terecht. Het dwingt me om mijn ongeduld te managen.’ Wischhoff bewaakt ondertussen de menselijke kant. ‘Data is een middel, geen doel. Achter elke dataset zit een patiënt, een familie, een verhaal. Dat mogen we nooit uit het oog verliezen.’

Wanneer zijn de twee tevreden over het succes van hun stichting? ‘Voor mij is het geslaagd als er sneller en meer baanbrekend onderzoek gedaan kan worden, waaruit behandelingen voortkomen die patiënten met zeldzame kanker zullen genezen’, zegt Wischhoff. Maar de lat voor de twee ligt duidelijk nog hoger. Kruit: ‘Wat mij betreft is Yamicc geslaagd als het systeem van onderzoek en kennisdeling voor zeldzame kankers verandert. Als het normaal wordt om data en kennis effectief te delen. Als zeldzame soorten kanker niet langer automatisch onderaan de prioriteitenlijst staan.’

Impact maken

Voor ondernemers en vermogenden die meer willen doen dan geld doneren voor een goed doel, hebben de twee een duidelijke boodschap. ‘Impact maken vraagt meer dan geld’, zegt Wischhoff. ‘Het vraagt betrokkenheid, lange adem en de bereidheid om in systemen te investeren.’ Elke ondernemer die iets kan waaraan in dit proces behoefte is, is van harte welkom om mee te doen, benadrukt Kruit met uitnodigende gedrevenheid. ‘Dit is geen liefdadigheid. Dit is bouwen aan een levensbelangrijke infrastructuur. En die is hard nodig.’